Ik kreeg op mijn zestiende een zeldzame hersenziekte

“Het was niet eens in me opgekomen dat de symptomen blijvend zouden kunnen zijn”

Toen Elke tiener was, kreeg ze uit het niets vreemde symptomen. Artsen konden het in eerste instantie niet verklaren, tot een neuroloog de symptomen koppelde aan een zeldzame hersenziekte.

Op mijn zestiende zag mijn leven eruit zoals bij de gemiddelde tiener: ik had een bijbaantje in de supermarkt, dronk goedkope zoete witte wijn op feestjes (hallo Canei), kreeg voor het eerst een vriendje en dacht dat ik dood zou gaan van liefdesverdriet toen hij het uitmaakte. Zoals ik al zei: normaal tiener-gedoe. Alles veranderde op het moment dat ik ongewone symptomen begon te krijgen.

In eerste instantie had ik niets door. Het waren anderen die me erop attendeerden dat ik rare bewegingen maakte. Ik liet plotseling servies uit mijn handen vallen, zonder verklaarbare reden. Als ik al een paar uur achter de kassa zat, kon ik mensen hun bonnetje niet meer goed aangeven of hun boodschappen aannemen. Tijdens een presentatie kon ik de klas niet aankijken, omdat mijn hoofd steeds naar links draaide. Soms kon ik woorden niet meer goed uitspreken en sprak ik met dubbele tong. En ik kon – letterlijk – niet stilzitten. Pas toen mijn vader me stiekem filmde terwijl ik televisie keek, zag ik met mijn eigen ogen dat mijn lichaam spastische bewegingen maakte.

Geen controle

Mijn spieren bewogen, zonder dat ik dat wilde. Hoe vermoeider ik was, hoe erger het werd. Ik schrok soms midden in de nacht wakker, omdat ik geen adem kreeg. Mijn tong bewoog zich dan voor mijn keel, terwijl mijn kaken opeen geklemd bleven. Dan durfde ik niet meer te gaan slapen, uit angst dat ik zou stikken. Op een dag fietste ik naar het winkelcentrum, toen mijn arm het stuur plotseling naar links duwde en waardoor ik over de kop vloog. Op dat moment wist ik dat ik mijn lichaam niet langer kon vertrouwen.

Geen diagnose

We gingen naar de huisarts, die erkende dat er iets mis was, maar geen idee had wat dat kon zijn. Hij verwees ons door naar het ziekenhuis, waar ze maandenlang testen hebben gedaan. Ze namen regelmatig mijn bloed af (wat waarschijnlijk de reden is waarom ik jaren later nog steeds zwart voor mijn ogen word bij het zien van bloed), deden hersenscans, MRI-scans en namen hersenvocht uit mijn ruggenmerg door middel van een ruggenprik (en holy shit, dat was een lange naald!). Specialisten onderzochten me maandenlang en vonden helemaal niets.

Mijn ouders lichtten de school in. Ik zat in 5 VWO en kreeg een aangepast lesprogramma. Ik kwam nog maar halve dagen naar school, werd iedere dag met de auto gebracht (fietsen was te gevaarlijk) en maakte alleen de proefwerken die meetelden voor mijn examen. Ik kreeg ziekteverlof van mijn werk, moest stoppen met mijn hobby’s (dansen, tennis en naailes), miste feestjes en bleef veel thuis.

Onbegrip

De symptomen waren vervelend, maar ik vond het sociale aspect het zwaarst. Niemand kon me vertellen wat er precies met me aan de hand was. Dat maakte het moeilijk om de situatie aan anderen uit te leggen. Wanneer anderen me zagen (meestal aan het begin van de dag), was er niets raars aan de hand. Een paar uur later lag ik kronkelend in bed terwijl mijn ledematen wild alle kanten op bewogen.